En un estudio publicado en la Revista de Comunicación y Salud, los investigadores del Grupo Ciberimaginario Jennifer García Carrizo y Manuel Gértrudix abordan la urgente necesidad de optimizar la comunicación sobre el Long COVID, a través del artículo titulado “Citizen Science and Scientific Communication: What, When, Where and How to inform and Who should communicate about Long COVID”.
La investigación recoge la experiencia de 42 pacientes con Long COVID, 10 profesionales sanitarios y 11 especialistas en comunicación, ofreciendo una visión integral de los retos que supone esta afectación. Los entrevistados coincidieron en que la falta de información oficial y la proliferación de desinformación generan desconfianza, afectando tanto la atención médica como la recuperación de los pacientes.
El estudio ofrece recomendaciones que destacan la necesidad de ofrecer reconocimiento institucional del Long COVID, lo que permitiría mejorar la atención y el seguimiento de los afectados. Además, es necesaria la creación de plataformas digitales oficiales que centralicen información veraz y actualizada, y la necesidad de incrementar la formación y concienciación en atención primaria para detectar y gestionar adecuadamente los síntomas.
Además, se subraya la importancia de la colaboración multidisciplinar entre organismos gubernamentales, asociaciones de pacientes y expertos en comunicación, de modo que la difusión de información sea transparente y acorde con la evolución de la investigación científica. Por último, el estudio enfatiza que las acciones de comunicación científica, como la organización de conferencias, seminarios y la elaboración de reportes, son fundamentales para sensibilizar tanto a la sociedad como a la comunidad médica, concluyendo que una comunicación oficial y coordinada no solo combate la desinformación, sino que también fortalece la confianza en el sistema sanitario y apoya a los pacientes.
La investigación es resultado del subproyecto Discurso mediático, del proyecto LONG-COVID, Evolución, Caracterización Clínica, Molecular y Genética y Tratamiento de los Síntomas post-COVID (COVID Persistente), cofinanciado por la Comunidad de Madrid y la Unión Europea, a través del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), como parte de la respuesta de la Unión a la pandemia de COVID-19.