El grupo de investigación Ciberimaginario entrevista a personas afectadas por COVID-19 persistente para comprender sus necesidades vinculadas a la información disponible en los medios de comunicación digitales españoles. Para ello, se encuentra desarrollando entrevistas telefónicas con pacientes afectados. En ellas se les pregunta sobre qué tipo de información buscan, cuándo la buscan, dónde, quiénes son sus referentes a nivel informativo y cómo se informan.
El proyecto longcovid.eu
Hace unas semanas, y en el marco del proyecto Long-Covid EXP-CM, comenzamos a trabajar en el desarrollo de entrevistas a personas afectadas por el Covid Persistente.
El objetivo que se persigue con el proyecto es analizar la evolución de los síntomas post-Covid (Covid Persistente), realizar una caracterización clínica, molecular y genética de la enfermedad y profundizar en su tratamiento. Así, dentro del Subproyecto Número 11 – Discurso Mediático, el Grupo de Investigación de la Universidad Rey Juan Carlos, Ciberimaginario, pretende caracterizar el discurso mediático que se hace, especialmente en medios digitales españoles, sobre el COVID-19 persistente. Para ello, no solo es importante considerar qué ocurre en las redes sociales y en la prensa digital, sino que es necesario analizar todo el espectro de comunicación que se da en Internet.
Además de la caracterización del discurso mediático, Ciberimaginario elaborará una guía que facilite la comunicación de la enfermedad a las personas afectadas y a la sociedad en general. Esta guía favorecerá la visibilización del Long Covid, pero, para ello, es necesario que incluya las opiniones y reflexiones no solo de medios de comunicación y expertos en salud, sino también de aquellos/as que lo sufren, pues el testimonio de las personas afectadas es clave. Por ello, y para poder entender sus necesidades, durante el mes de mayo y junio estamos desarrollando entrevistas telefónicas de entre 5 y 15 minutos con los y las pacientes afectados/as. Todas las entrevistas son grabadas para poder ser analizadas, aunque los datos recogidos son anonimizados y se tratan siguiendo lo contemplado en el Reglamento Europeo General de Protección de Datos 2016/679. Esto permite que los/as pacientes puedan expresarse con total libertad y confianza sobre las necesidades vinculadas a la información.
entrevistas a personas afectadas por long covid
La entrevista se ha estructurado en función de 5 variables, que recogen información sobre los cinco elementos clave del proceso de comunicación: de qué se informa, cuándo, dónde, quién informa y cómo se informa.
Así, en dichas entrevistas, se pregunta por el tipo de información que las personas afectadas buscan en sobre COVID-19 persistente y sobre aquella que les gustaría encontrar en los medios de comunicación. Igualmente, se pregunta sobre el momento del día, motivación y/o situación que les lleva a realizar la búsqueda de información y los lugares donde la buscan, así como aquellos lugares donde idealmente les gustaría encontrar la información. También se hace hincapié en la necesidad de comprender quiénes son sus prescriptores cuando se trata de hablar de COVID-19 persistente, es decir, a quién suelen acudir para pedir información sobre cómo evaluar la fiabilidad y veracidad de las fuentes de información. Finalmente, se les pregunta sobre su preferencia a la hora de buscar o recibir información sobre Long Covid y se finaliza la entrevista invitando al participante a añadir aquellos aspectos que considera relevantes en lo que a la información sobre COVID-19 persistente se refiere.
Variables y preguntas de las entrevistas realizadas a personas afectadas por Covid persistente.
De tal forma, a través de estas 9 preguntas se pretende analizar cuáles son las necesidades informativas de los pacientes, así como identificar patrones, intereses y deseos de estos. La información obtenida, junto con otros datos recogidos a lo largo de todo el proyecto, facilitarán la elaboración de una guía comunicativa sobre COVID-19 persistente. Esta guía será puesta a disposición a través de la web del proyecto a finales de año y buscará facilitar una información más oportuna en los medios de comunicación españoles.